최근 서울대병원이 희귀질환 소아청소년을 위한 공간인 '꿈틀꽃씨 쉼터'를 리모델링, 새롭게 개소했다고 30일 밝혔다.
서울대어린이병원 1층에 위치한 꿈틀꽃씨 쉼터의 이름은 '꿈을 담을 꽃씨가 움트길 바라는 마음'에서 유래했다. 생명을 위협하는 중증희귀난치질환 치료 과정에서 어려움을 겪는 소아청소년 환자와 가족들에게 신체적, 정서적, 사회적 측면을 포함한 총체적 돌봄을 제공, 삶의 질을 향상시키기 위해 지난 2015년 4월 처음으로 지어졌다.
이번에 재개소한 꿈틀꽃씨 쉼터는 심리 정서적 지원 프로그램을 포함해 전 연령대의 환자와 보호자가 함께 즐길 수 있는 다양한 프로그램을 기획해 운영할 예정이다.
재개소 행사에는 김영태 병원장, 최은화 어린이병원장, 박준동 통합케어센터장, 김민선 소아청소년과 교수와 아이들이 직접 참여해 의미를 더했다.
꿈틀꽃씨 쉼터 등록환자는 작년 말 기준 3,370명이며 지난해 이용건수는 총 4,119건으로 월평균 343명의 소아청소년 환자가 이용한 것으로 나타났다. 환자 1명당 보호자 1명 동반됐다고 가정하면 월평균 최소 686명 이상이 이용한 수치다.
쉼터에 방문하지 못하는 환자를 대상으로는 자원봉사자 1:1 나누미를 모집해 병동연결 프로그램을 진행하고 있다. 그 외에도 음악치료, 그림공작소, 힐링마크라메, 찾아가는 공예학교, 과학교실, 수요인형극장 등 유아동 프로그램과 청소년·보호자를 위한 프로그램도 운영한다.
최은화 어린이병원장은 “꿈틀꽃씨는 지난 9년간 중증희귀난치질환으로 고생하는 소아청소년 환자와 가족에게 쉼과 에너지 등을 주며 삶의 질을 높이는 데 큰 역할을 해왔다”며 “치료 받는 소아청소년 환자에게 꿈틀꽃씨에서의 경험이 치유와 퇴원을 앞당기는 데 커다란 힘을 주는 ‘기쁨, 즐거움, 놀이’라는 이름의 또 다른 약으로 기억되길 희망한다”라고 말했다.
