세브란스병원, 수막척수류 앓던 필리핀 소녀 치료…JYP는 비용 전액 지원

세브란스병원은 희소 난치질환인 수막척수류를 앓고 있던 필리핀 환아를 초청해 치료에 성공했다고 26일 밝혔다.

치료 대상은 필리핀 소녀 조안나(10)다. 신경관이 열린 상태로 태어난 조안나는 하반신 마비 탓에 부모 도움을 받아 생활해왔다. 최근엔 등에 돌출된 척추 신경 상태가 급격히 악화해 극심한 통증 탓에 앉는 것은 물론 똑바로 눕는 것조차 불가능해졌다. 이 때문에 밤잠을 이루지 못하는 것은 물론 학업까지 중단해야 했다.

뇌와 척수 발달에 영향을 주는 신경관은 임신 초기인 3~4주 때 닫혀야 한다. 하지만 이 관이 머리쪽에서 제대로 닫히지 않으면 무뇌증이 생길 수 있다. 허리 쪽에서 닫히지 않으면 수막척수류가 생긴다. 출생아 1000명 중 1명 이하로 발생하는 드문 질환이다.

수막척수류 환자가 흔하게 호소하는 증상은 하지 마비, 근력 저하, 배설 장애 등이다. 출생 직후 신경관을 봉합하는 수술 등을 해야 하지만 경제 사정이 좋지 않았던 조안나는 치료 시기를 놓친 것으로 알려졌다.

필리핀 빈민촌에서 사역 활동을 하다가 조안나를 만난 이정현 선교사(대한예수교장로회 통합)는 세브란스병원에 조안나를 소개했다. 병원은 조안나를 '글로벌 세브란스 채리티' 프로그램 대상자로 선정했다.

조안나의 진료를 맡은 김동석 소아신경외과 교수는 열린 신경관 틈으로 나온 수막류 주머니를 제 자리로 넣는 수술을 했다. 수막류 주머니 때문에 똑바로 눕는 것조차 불가능했던 조안나는 수술 후 빠르게 회복해 바른 자세로 잠을 잘 수 있을 정도로 호전됐다.

치료를 무사히 받은 조안나는 의료진을 향해 "치료해주신 세브란스 선생님, 살라맛(감사합니다)"이라고 감사 인사를 전한 것으로 알려졌다. 김 교수는 "환아가 고통에서 벗어나 건강한 모습으로 필리핀에 돌아가 일상생활을 할 수 있게 되어 매우 기쁘다"고 했다.

이번 수술 비용 전액은 JYP엔터테인먼트가 후원했다. JYP엔터테인먼트는 앞서 작년 4월 국내외 취약계층 소아·청소년 환자 치료비 지원을 위한 EDM 사회공헌 업무 협약을 연세의료원과 맺고 현재까지 누적 7억원을 기부했다.

이지현 기자 bluesky@hankyung.com