이번 조치는 "극희귀질환을 앓고 있는 모든 환자를 적극 찾아내 대책을 마련하라"는 문재인 대통령 지시에 따른 것이다. 문 대통령은 지난 9일 '건강보험 보장성 강화대책' 발표를 위해 서울성모병원을 찾아 극희귀질환인 가성장폐색을 앓고 있는 유다인양(5)과 가족을 만나 애로사항을 듣고 위로했다.
가성장폐색은 장이 수축운동을 하지 못해 음식물 등이 장을 통과하지 못하고 장에 적체되는 질환이다. 복지부는 이번 조사를 통해 유양처럼 희귀질환으로 지정되지 못한 질환을 파악해 희귀질환으로 지정하고 산정특례 혜택을 받을 수 있도록 할 계획이다.
이를 위해 민원요청 사항, 환우회 및 전문학회 등을 통해 극희귀질환 수요를 파악할 계획이다. 이를 통해 올해 말까지 희귀질환 목록을 추가한다는 방침이다.
복지부 관계자는 "극희귀질환자 건강보험 본인부담률을 줄여 극희귀질환 가구의 과도한 의료비 부담을 덜어 의료비 보호 사각지대를 해소할 것"이라고 했다.
이지현 기자 bluesky@hankyung.com
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