(도쿄=연합뉴스) 박세진 특파원 = 척수성 근위축증을 앓는 일본 거주 유아는 앞으로 세계에서 가장 비싼 것으로 알려진 치료제를 무료로 이용할 수 있게 됐다.
교도통신에 따르면 일본 후생노동성(후생성)은 13일 난치병인 척수성 근위축증 유전자 치료제 '조르겐스마'를 1억6천707만엔(약 19억원)의 약값으로 공적 의료보험 적용 대상으로 결정했다.
스위스계 제약업체 노바티스가 생산· 판매하는 조르겐스마는 미국에서 투약받을 경우 2억엔 이상을 부담해야 하는 세계에서 가장 비싼 약으로 알려져 있다.
이 약을 이용하는 사람은 2세 미만의 환자로, 한 차례 투여로 치료 절차가 끝난다.
후생성은 이르면 오는 20일부터 이 약을 공적 의보 적용 대상에 포함한 뒤 비싼 가격만큼의 약효를 내는지 검증할 방침이다.
조르겐스마는 일본에서 공적 의보가 적용되는 약물 중 가장 비싸다.
일본에서 2세 미만 환자의 경우 자기부담률이 20%이지만 중앙정부와 지자체의 지원 제도가 있어 사실상 본인이 내는 돈은 거의 없게 된다고 교도통신은 전했다.
척수성 근위축증은 특정 유전자가 제 기능을 못 해 생기는 난치병으로, 소아기까지 10만명당 1∼2명이 발병하는 희소질환이다.
생후 곧바로 발병할 경우 인공호흡기를 쓰지 않으면 1년 6개월 이내에 대부분 환자가 사망하는 것으로 알려져 있다.
교도통신은 노바티스가 올해 일본에서 25명분의 약을 판매해 42억엔의 매출을 전망하고 있다고 전했다.
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