박하은양 홍성사랑장학회에 200만원 전달
(홍성=연합뉴스) 한종구 기자 = 희소병을 앓는 여고생이 수년간 모은 돼지 저금통과 용돈을 지역 발전을 위해 써 달라며 기부했다.
21일 충남 홍성군에 따르면 홍성에서 한우농장을 운영하는 박영환씨는 전날 지역 발전과 인재 육성 등을 위해 사용해 달라며 김석환 홍성군수에게 딸이 모은 용돈과 돼지저금통을 전달했다.
박씨가 희소병을 앓고 있는 딸을 대신해 전달한 기부금은 200만2천900원이다.
박양은 양손에 손가락이 하나씩밖에 없고 제대로 걷지 못하는 '코넬리아드랑게 증후군'이라는 희소병을 앓고 있어 이날 방문에는 동행하지 못했다.
코넬리아드랑게 증후군은 발달장애 증후군 중 하나로 성장장애, 사지 기형, 특징적인 얼굴 모양, 다모증 등을 증상으로 하는 희소병이다.
1만∼3만명에 1명꼴로 나타나는 선천성 희귀질환으로 알려지고 있다.
박씨는 "사랑을 받기만 하는 사람이 아니라 타인에게 사랑을 전해준 존재로 기억되고 싶다는 딸의 생각에 따라 장학금을 전달하게 됐다"고 말했다.
홍성군은 박씨 가족의 뜻에 따라 기부금을 홍성사랑장학회에 전달해 지역 인재 육성을 위해 사용할 예정이다.
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