은총이 철인 3종 대회를 통해 세상에 알려진 희귀난치병 환아 은총이가 올해 24살이 되었다. 은총이 아빠 '박지훈'씨는 아픈 아이들의 꿈을 지켜주고 싶은 마음을 담아 2026년 9월 1일 부산 해운대 해수욕장에서 서울 광화문까지 약 510km를 잇는 '은총부자 아쿠아슬론'에 나선다.
이번 도전은 부산 해운대 해수욕장에서 수영 10km를 마친 뒤, 부산에서 서울 광화문까지 약 500km를 달리는 코스로 구성된다. 총 도전 거리는 약 510km이며, 예상 소요 기간은 대략 20일 정도이다.
은총이는 뇌병변 장애 1급으로 희귀난치병 3가지를 포함한 6가지 불치병을 안고 태어나, 지금까지 27차례의 수술을 받았다. 은총이 아빠 박지훈씨는 아픈 오빠의 간병으로 자신의 삶을 잃지 않길 바라는 초등학교 6학년 동생 은유를 위해, 그리고 간병이 필요한 국내 환자 100만여 명과 가족이 직접 간병하는 비율 80% 이상이라는 현실을 알리기 위해 이번 도전에 나선다고 밝혔다.
은총부자는 2006년 희귀난치병 특별법 제정을 위한 1,500km 국토대장정을 시작으로, 마라톤 70여 회와 철인3종경기 30회를 완주했다. 2013년부터 2019년까지 '은총이와 함께하는 철인3종 경기대회'를 7회 개최해 참가비 5억 원 전액을 어린이재활병원에 기부했고, 2015년에는 어린이재활병원 건립기금 마련을 위해 부산~서울 자전거 600km를 종주했다. 2018년 평창동계패럴림픽 개막식에서는 메인 성화봉송 3번째 주자로 나섰으며, 2020년부터 2022년까지 히어로 레이스 3회를 통해 참가비 4억 원 전액을 희귀난치병 환아에게 기부했다.
은총부자의 이야기는 MBC 시사매거진 2580, KBS 인간극장, KBS 강연 100도씨, SBS 땡큐, CBS 세바시 등을 통해 소개됐다. 2012년 아산상 효행 가족부문, 2015년 라이온스 봉사대상 공익부문, 2016년 세종대왕 나눔 봉사대상, 2025년 푸르메재단 20주년 감사패 등을 수상했으며, 저서로는 ‘우리 은총이’와 ‘달려라 은총아’가 있다.
이번 도전의 예상 총 경비는 식대·숙박비·유류대 등을 포함해 1,000만 원인데 이를 위해 후원사를 모집중에 있다. 후원사는 메인 스폰서(500만 원), 공식 후원사(200만 원), 응원 후원사(100만 원) 세 단계로 모집된다. 메인 스폰서에게는 유니폼 전면 로고와 현수막·배너 메인 노출, 매일 SNS 집중 홍보 혜택이, 공식 후원사에게는 유니폼 후면 로고와 현수막 로고 게재, SNS 정기 홍보 혜택이 제공된다. 응원 후원사에게는 현수막 로고 게재와 SNS 감사 홍보, 감사패가 수여된다. 후원 금액과 혜택은 협의를 통해 조정 가능하다.
은총이 아빠는 제안서를 통해 "제 아이들의 행복한 삶을 위해 남은 인생의 모든 것을 걸어보려 한다"며 "이 도전의 끝에 은총이와 은유가 환하게 웃고 있는 모습을 보게 되면 좋겠다"고 전했다.