한국서 새 삶 찾은 희귀병 소녀…JYP 수술비 지원

선천적 척추 질환으로 하반신 마비와 극심한 통증에 시달리던 필리핀 소녀가 한국에서 치료를 받고 새 삶을 얻었다.

세브란스병원은 출생아 1천명 중 1명 이하에서 발생하는 '수막척수류'를 앓던 필리핀의 10세 소녀 조안나(Babaran Johanna Lyn Fuentes)를 초청해 치료했다고 26일 밝혔다.

수막척수류는 임신 초기 닫혀야 할 척수관이 제대로 형성되지 않아 척수를 둘러싼 척추뼈와 경막에 결손이 생기고, 그 안의 신경 조직이 외부로 나와 있는 상태를 칭한다. 조안나의 경우 척수 신경이 등 부위에서 돌출된 상태로 태어나 하반신 마비와 근력 저하, 배설 장애 등을 동반하는 수막척수류 사례다.

이 질환은 출생 직후 신경관을 봉합하는 수술이 이뤄져야 하지만, 조안나는 열악한 가정 형편으로 치료 시기를 놓쳤다. 적절한 처치를 받지 못한 채 10년 가까이 시간이 흐르면서 증상은 점점 악화됐고, 최근에는 돌출된 신경 부위의 통증이 심해져 휠체어에 앉거나 침대에 눕는 것조차 어려운 상태에 이르렀다.

필리핀 빈민촌에서 사역하던 이정현 선교사가 조안나의 딱한 사정을 세브란스병원에 알렸고, 세브란스병원은 조안나를 '글로벌 세브란스 글로벌 채리티(Global Severance Global Charity)' 프로그램 대상자로 선정해 초청했다.

글로벌 세브란스 글로벌 채리티는 세브란스병원이 의료 취약국 환자들을 국내로 초청해 수술비 전액을 지원하며 치료하는 프로그램이다.

수술은 김동석 세브란스병원 소아신경외과 교수가 맡았다. 김 교수는 돌출된 수막류를 원래 있어야 할 척추 안쪽으로 넣는 동시에 외부 자극으로 인한 추가적인 신경 손상과 통증, 감염 위험을 막는 데 주력했다.

조안나는 수술 전에는 등에 돌출된 수막류 때문에 똑바로 눕지 못했으나 이제 바른 자세로 잠을 잘 정도로 호전했다. 오랜 기간 신경이 손상된 탓에 하반신 마비는 완전히 해결할 수 없었으나 이제 휠체어에도 탈 수 있게 됐다.

조안나의 수술 비용은 JYP엔터테인먼트가 전액 후원했다. JYP엔터테인먼트는 작년 4월 국내외 취약계층 소아·청소년 환자 치료비 지원을 위한 사회공헌 업무협약을 연세의료원과 맺고 현재까지 누적 7억원을 기부했다.

(사진=연합뉴스)