한국노바티스는 지난 10월 24일부터 11월 11일까지 척수성 근위축증(SMA)을 포함한 희귀질환 환자를 위해 ‘너의 걸음을 응원해’ 캠페인을 진행하고, (사)한국희귀·난치성질환연합회에 기저귀 1만 3천개를 전달했다고 밝혔다. 기저귀 전달식은 지난 25일 진행했다.
SMA는 정상적인 SMN1 유전자의 결핍 혹은 돌연변이로 온 몸의 근육이 점차 위축되는 치명적인 희귀 유전질환이다. 가장 심각한 유형인 SMA 1형은 출생직후부터 운동신경세포가 빠르게 퇴화, 생후 6개월 내에 95% 이상 손상된다. 치료를 받지 않으면 90%의 환자는 2세 이전 사망에 이를 수 있다. 일찍 치료를 시작할수록 생존율과 운동기능의 예후가 좋다.
이번 캠페인은 한국노바티스 임직원이 직접 참여하는 ‘챌린지’ 형식으로, SMA가 포함된 희귀질환 환자들에게 필요한 소모성 의료용품인 ‘기저귀’를 기부했다. 임직원들이 걷고 뛰며 움직인 거리 1km 당 20개의 기저귀로 환산하는 ‘무브 챌린지’와, SMA 환자 인스타그램 계정을 태그하고 환자들을 위한 응원 메시지를 남기면 게시물 1개 당 기저귀 20개로 환산하는 ‘러브 챌린지’ 두 가지로 이뤄졌다.
유병재 한국노바티스 대표이사 사장은 “너의 걸음을 응원해 캠페인은 단순히 기저귀를 기부하는 의미를 넘어서, SMA 환자들이 온전한 발걸음을 내딛고, 건강하게 성장해 나가기를 희망하는 한국노바티스 임직원의 응원의 마음이 담겨있다”며 “다행히도 국내에 혁신적인 치료제가 신속히 도입돼 SMA 환자들이 건강한 삶과 미래를 꿈꿀 수 있는 여건이 마련됐으니, 환자들이 최상의 치료혜택을 누릴 수 있는 환경을 구축하는데 앞장서겠다”고 강조했다.
김재학 (사)한국희귀·난치성질환연합회장은 “해당 캠페인으로 희귀질환 환자와 가족들에게 소모성 의료보조용품을 지원하고 희망의 메시지를 전달할 수 있어 기쁘다"며 "희귀질환은 인지도가 낮아 진단부터 치료까지의 과정이 험난하고, 투병생활이 길어질수록 환자뿐 아니라 가족도 어려움을 느끼는 편이라 앞으로도 많은 관심과 지원을 부탁드린다”고 말했다.
