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| ▲`인간극장` (사진 = KBS) |
올해 열 살인 원기의 키는 1미터 남짓, 몸무게는 겨우 13킬로그램. 한 손에 번쩍 들어 안을 정도로 가볍고 작은 몸집이다. 그러나 신체 나이는 80세, 원기의 시계는 남들보다 8배는 빨리 흐른다. 언제부턴가 성장이 멈추고 노화가 시작됐다.
돌 무렵, 피부가 단단해지고 검푸르게 변하더니 베냇머리가 빠진 뒤로 머리카락이 나지 않았다. 병원에 달려가 봤지만 어느 곳 하나 원인을 명확하게 말해주지 않았고, 아직 어리니 기다려보자 했었다. 다섯 살이 되던 해, 원기는 엄청난 양의 혈액을 뽑아가며 유전자 정밀 검사를 받았다.
얼마 후 받아든 병명은 이름도 생소한 ‘소아 조로증’. 일찍 늙는 병이라 했다. 성장은 멈추고 노인이 되는 병, 신체가 빠르게 나이 드는 만큼 평균 수명도 빠르게 줄어드는 병. 내 아이가 어른이 될 수 없다는 사실을 세상 어느 부모가 받아들일 수 있을까..
진단으로부터 어느덧 5년이 흘렀다. 힘들었던 순간을 이제야 겨우 눈물 없이 꺼내놓을 수 있게 됐다. 그러나 덤덤했던 일상들 속에서 문득 원기의 운명을 깨닫게 될 때는 묻어둔 슬픔이 파도처럼 밀려오기도 한다. "엄마가 슬퍼지면 나도 슬퍼진다" 속 깊은 이야기로 엄마를 위로하는 아들을 보면, 주저앉고 싶던 마음이 미안해질 정도- 원기의 마음은, 자라고 있었다.
늙는 것을 막을 수 없듯, 원기를 낫게 할 치료법은 없다. 미국까지 달려가 임상약도 받아왔고 전기침 치료도 받아봤다. 독한 약을 먹는 동안 하루에도 몇 번씩 속을 게워내던 원기가 말했다. ‘더 오래오래 사는 것도 아닌데, 엄마 그만 하자’ 그 순간 부부는 결심했었다. 우리에게 주어진 시간이 남들보다 짧다면 남겨진 하루하루를 행복하게만 보내고 싶다고.
