▲유리공주 원경이(사진= KBS 2TV`여유만만` 화면 캡처)
유리공주 원경이의 사망소식이 전해지면서, 신원경 양이 앓았던 난치병에 대한 관심이 쏠렸다.
신원경 양은 하이퍼 아이지엠 신드롬(hyper igm syndrom)이라는 `선천성 면역 결핍증`을 앓았다.
이 병은 우리 몸의 항체를 이루는 iga, igd, ige, igg, igm중 igm이란 세포가 너무 많아 병균과 싸워 이길 수 있는 힘이 없어, 항생제에 의존해야하며, 우리나라에 5명뿐인 희귀 난치병이다.
특히 이 병은 미세한 먼지와 작은 상처, 감기에도 아주 치명적이다. 그래서 신원경 양은 식기 하나하나 살균을 철저히 해야했으며, 다른 친구들처럼 마음껏 놀이터에서 뛰어놀 수 없어 주변의 안타까움을 자아냈다.
한편 신원경 양은 10살을 넘기기 힘들 것으로 예상했지만, 그동안 긴 투병생활과 함께 잘 극복해왔다. 또한 방송 출연과 광고 촬영, 음반 출시 등으로 희귀난치병 어린이를 돕는데 앞장 서왔다.
유리공주 원경이는 지난 2일 밤 11시에 15살의 어린 나이로 세상을 떠났으며, 빈소는 서울대병원 장례식장 8호실에 마련됐다. 발인은 4일, 장지는 경기도 고양시 하늘문공원으로 알려졌다.
