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햇빛에 노출되면 생명까지 위험한 파이어 증후군 형제의 안타까운 사연!

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[김단옥 기자] 영국 대중지 데일리 메일은 최근 일명 ‘뱀파이어 증후군’을 앓는 형제를 소개했다. 핏기 없는 피부와 날카로운 송곳니 등 특징은 뱀파이어와 흡사하다.

서퍽 주의 사이먼 쿨런(13)과 조지(11)형제는 전 세계에 단 7천명이 앓고 있는 외배엽이형성증(Hypohidrotic Ectodermal Dysplasia)을 앓고 있다.

보도에 따르면 이 병을 앓는 환자들은 햇빛에 노출될 경우 생명이 위험하며 피부색이 창백하고 치아가 잘 자라지 않아 일명 ‘뱀파이어 증후군’이라고 부르기도 한다.

두 형제의 어머니인 맨디는 “아들들이 뱀파이어 영화에 나오려고 특수 분장을 한 것처럼 유난히 피부가 하얗기 때문에 지나가는 사람들마다 쳐다보고 수근거린다”고 안타까운 마음을 전했다. 

한편 데일리메일에 따르면 외배엽이형성증을 겪는 환자들은 병세가 악화되지 않도록 체온을 일정하게 유지해야 하고 수분을 공급해줘야 한다.

한경닷컴 bnt뉴스 기사제보 life@bntnews.co.kr

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