네 살 민서(가명)는 선천성 담도폐쇄증이라는 희귀질환을 안고 태어났다.
환자 수가 워낙 적은 병이라 건강보험 혜택을 받지 못한다. 지금까지 들어간 병원비와 약값만 수천만원. 넉넉하진 못해도 그럭저럭 남부럽잖게 살던 민서네 집은빚도 지고 생활이 점점 힘들어져 갔다.
몸도 마음도 지친 채 아픈 민서 곁에 있느라 올해 초등학교에 입학한 첫째를 제대로 돌봐주지 못해 늘 미안한 엄마는 항상 웃는 민서 얼굴을 보고 힘을 낸다.
민서처럼 희귀·난치성 질환을 앓는 아이들이 전국적으로 25만명에 이르는 것으로 추산된다.
삼성에버랜드(사장 김봉영)는 2004년부터 10년간 희귀·난치성 환아 260명에게의료비 17억원을 지원했다. 집과 병원만 오가던 아이들과 가족 7천명을 에버랜드에초청해 가족 소풍 행사도 연다.
에버랜드는 1일 국회 헌정기념관에서 열린 희귀·난치성질환자의 날' 행사에서 보건복지부 장관 표창을 받았다.
한국희귀난치성질환연합회 신현민 회장은 "에버랜드는 10년간 변함없이 동행해준 가족 같은 존재"라고 말했다.
에버랜드 사회봉사단 정찬범 전무는 "올해부터 일상생활이 가능해진 희귀·난치성 질환 아동의 재활치료를 돕고 학교로 복귀하는 아이들에게 장학금을 전달하는 신규 지원활동을 해나가겠다"고 말했다.
oakchul@yna.co.kr(끝)<저 작 권 자(c)연 합 뉴 스. 무 단 전 재-재 배 포 금 지.>
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