"희귀유전병 종원이를 살립시다"…美 LA서 골수기증 캠페인

"희귀유전병 종원이를 살립시다"…美 LA서 골수기증 캠페인

'희귀병과 사투' 2살 아동 돕기…손흥민도 SNS서 지원 나서

내달 골수 기증 캠페인송 2곡 음원·뮤직비디오 잇따라 발표

(로스앤젤레스=연합뉴스) 김종우 특파원 = 미국 로스앤젤레스(LA) 한인사회에서 희귀유전병인 '만성육아종병'(CGD)과 사투를 벌이고 있는 영국 거주 2살짜리 남자 어린인 김종원 군을 돕기 위한 캠페인이 열리고 있다.

이 캠페인은 한인타운에서 활동하고 있는 비영리단체 'K타운호프&유스타미디어' 박상균(46) 대표와 아시안골수기증협회(A3M)가 공동으로 진행하고 있다.

김 군이 앓고 있는 CGD는 신체 면역을 담당하는 세포가 외부에서 침입하는 세균을 차단하지 못해 가벼운 감기에도 생명이 위독해질 수 있는 희귀병이다.





현재 조혈모세포(골수) 이식이 절실하지만, 김 군과 맞는 골수를 찾지 못하고 있다. 김 군의 가족과 친지들도 골수 검사를 받았지만 일치하는 사람이 없었다.

김 군의 부모는 이에 따라 아들의 투병기를 담은 웹사이트(www.allysfight.com)를 개설하고 골수 기증자를 애타게 찾고 있다.

영국 프리미어리그에서 활약하고 있는 축구 스타 손흥민 선수도 소셜 미디어에서 "축구를 사랑하는 한국인 두 살배기 꼬마 종원이를 도와달라"면서 "한국인이라면 검사를 받아달라"고 호소했다.

박 대표는 18일(현지시간) 연합뉴스와의 통화에서 "골수 일치자는 아무래도 같은 민족이나 아시아계에서 나올 가능성이 크다"면서 "한국에서도 종원이 사연이 널리 알려져 골수 기증자가 나오기를 간절히 바란다"고 했다.



그는 골수기증을 널리 알리기 위해 다음 달 14일 캠페인 송을 발표할 예정이다. 이번에 발표할 골수기증 캠페인 송은 '당신은 내게 내일을 돌려줬어요'(You gave me back tomorrow)와 '감사해, 덕분에' 등 2곡이다.

'당신은 내게 내일을 돌려줬어요'는 골수기증 홍보대사 1호인 가수 장혜진이 1994년 발표한 '내게로'를 바탕으로 했고, '감사해 덕분해'는 장혜진·하동균이 2014년 골수기증 확산을 위해 부른 듀엣 헌정곡이다.

특히 '당신은 내게 내일을 돌려줬어요'는 가수 앤(Ann)이 직접 불렀으며, 뮤직비디오에는 중국계 배우 아이린 이가 참여했다. 아이린 이는 종원이를 위해 골수기증에도 등록했다.

골수기증 등록은 18~44세의 건강한 성인이면 누구나 가능하다. 면봉으로 구강 점막을 채취하는 방식으로 간단히 등록할 수 있으며, 골수가 일치되면 본인 의지에 따라 수술 여부를 결정할 수 있다.

골수기증 캠페인송 ''당신은 내게 내일을 돌려줬어요' 단체 버전[https://youtu.be/iYlAdRkF2gI]

jongwoo@yna.co.kr

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