'세상에서 가장 아름다운 여행', 4살 서현이의 집으로 가는 꿈

입력 2016-06-07 12:30


7일 밤 방송되는 SBS '세상에서 가장 아름다운 여행'에서는 희귀난치병으로 고생하는 4살 서현이의 안타까운 사연이 소개된다.

결혼 5년만에 얻은 귀한 딸, 서현 양은 태어나서 모유조차 제대로 먹지 못했다. 무언가 이상함을 느껴 병원으로 데려가 검사를 받았는데, 그 결과는 충격적이었다. 서현 양은 2번 염색체 일부가 두 배로 늘어나는 2번 염색체 부분 중복 증후군을 앓고 있었다.

가지런하지 않고 울룩불룩한 손가락과 발가락, 심장의 좌우 양 심방 사이 벽에 난 구멍, 주름이 적고 엉성한 뇌, 그리고 사시 장애까지 서현 양이 평생 안고 가야할 짐은 한 둘이 아니다.

서현 양에게 유일한 치료법은 재활치료 뿐이다. 5개월 무렵부터 시작된 치료와의 사투는 지금도 계속 이어지고 있다. 매일 받아야 하는 치료만 10가지에 5시간이 넘는 강행군이다. 덕분에 올해 4살이 된 서현이는 기적과 같이 걸을 수 있게 되었다. 하지만 여전히 약한 왼쪽 근력 탓에 장애물 앞에서 넘어지기 일쑤다. 말도 아직 "엄마", "아빠" 정도 밖에 하지 못한다.

강원도 횡성의 집에서는 재활치료를 받을 수 없어 서현ㅍ양은 엄마와 남양주 이모네서 신세를 지고 있다. 치료를 쉬는 주말만이 서현 양 가족에게 유일하게 허락된 만남이다. 가족은 매일 영상통화로 그리움을 달랜다.

서현 양을 일반 초등학교에 보내는 것이 목표라는 엄마의 작은 소망이 이루어질 수 있을 지, 서현 양의 이야기는 7일 25시(8일 새벽 1시)에 방송된다.