국내 혈우환우협회인 한국코헴회(www.kohem.net, 회장 유덕현)에서는 전국의 혈우병 치료제 비치 병원 현황 및 지역별 혈우병 환자 현황을 16일 발표했다.
조사 결과 국내에 혈우병 치료제를 비치하고 있는 병원은 총 52곳이며, 이중 6개 이상의 응고인자제제(그린모노, 모노클레이트-P, 리콤비네이트, 베네픽스, 노보세븐, 훼이바)를 모두 상시 비치하고 있는 병원은 불과 3곳(서울 2곳, 경기 1곳)으로 5.8%에 불과한 것으로 조사됐다. 또한 이중 5개 이상의 혈액응고제를 비치하고 있는 병원은 8곳(서울 3곳, 경기 1곳, 광주 1곳, 부산 2곳, 울산 1곳)에 불과하여 15%에 달하는 것으로 조사됐다.
반면 한국코헴회에 등록된 혈우병 환자는 2008년말 기준으로 총 1,975명으로 나타났으며, 서울 452명(22.9%), 경기 446명(22.6%) 부산 113명(5.7%) 대구 103명(5.2%)순으로 나타났으며, 인천, 광주, 대전, 울산, 강원, 경남, 경북, 전남, 전북, 충남, 충북, 제주 등 전국에 걸쳐 넓게 분포하고 있는 것으로 나타났다.
또한 혈우병 환자에게 항체가 생겨 기존 치료제로는 더 이상 치료가 어렵다고 판단할 때 사용하는 항체 치료제(노보세븐, 훼이바)도 서울 경기 지역 및 광주, 대구, 부산, 울산 등의 대도시 지역의 병원에만 비치되어 있는 등 응급 사항에서 약을 구하지 못해 타 지역에서 치료하거나, 치료 시기를 놓치는 등 치료에 어려움을 겪고 있는 것으로 나타났다.
특히, 소수 응고인자결핍환자인 1인자결핍(4명), 5인자결핍(2명), 7인자결핍(19명), 11인자결핍(11명), 12인자결핍(3명), 13인자 결핍(4명) 환자는 마땅한 치료제가 없는 실정이다.
코헴회에 따르면 국내에서 혈우병을 체계적으로 관리하고 수술 등 혈우병과 관련된 제반사항을 종합적으로 치료할 수 있는 제도와 시스템이 마련되지 않아, 보험제정 누수와 환자관리가 되지 못하고 있다. 선진국의 경우, 혈우병 치료센터에서 혈우병 전문치료가 진행될 수 있도록 제도가 운영되고 있다.
이밖에 한국코헴회에 등록된 혈우환우의 연령별 분포에서는 10대(10~19세)가 26.6%(524명)로 가장 높게 나타났으며, 20대가 22%(435명), 10세 미만이 14.7%(289명)를 차지하는 것으로 나타났다.
한국코헴회 김영로 사무국장은 “혈우병은 평생을 가는 만성 희귀질환으로 예방, 치료 및 관리에 평생의 교육이 필요하다”며, “응급 상황을 비롯 효율적인 관리가 가능할 수 있도록 지역 거점의 혈우병 치료 센터를 운영하는 등 치료 환경 개선이 시급하다”고 밝혔다.
한편, 한국 코헴회는 오는 19일 서울 한강 시민공원 잠실지구에서 세계 혈우인의 날을
맞이하여 국내 혈우환우들이 한 자리에 모이는 행사를 개최할 예정이다. 이번 행사는 세계혈우연맹(WFH)의 “우리 함께 돌봐요(Together, we care)”를 모토로 혈우환우 치료의 만족도를 확인해보는 혈우환우 치료 ‘선진화 지수 테스트’와 각 분야의 혈우 치료 환경이 서로 유기적으로 결합한 종합관리 시스템 체험을 통해 정상적인 치료 시스템에 대한 정보를 나누는 시간을 가질 예정이다.