1회분에 28억원…영국, '세계에서 가장 비싼 약' 승인
영유아기 치명적 희소 유전병인 'SMA' 치료제
(서울=연합뉴스) 이윤영 기자 = 1회 투여분 가격이 무려 28억원에 달하는 '세계에서 가장 비싼 약'이 영국 국민보건서비스(NHS)의 승인을 받았다.
8일(현지시간) 미 CNBC방송에 따르면 NHS는 이날 성명에서 제약사 노바티스 진 테라피(Novartis Gene Therapies)가 제조한 척수성 근육 위축증(SMA) 치료제 '졸겐스마'(Zolgensma)를 승인하는 계약을 체결했다고 밝혔다.
졸겐스마는 1회 투여분 가격이 179만파운드(약 28억2천만원)로 세계에서 가장 비싼 약으로 알려져 있다. 영유아들의 희소 유전질환인 SMA를 치료하는 데 쓰인다.
SMA는 유전자 결손으로 인해 근육이 약화하거나 소실되는 희소 질환으로 영유아기에 많이 발병한다. 특히 1형 SMA를 가지고 태어난 아이들은 평균 수명이 고작 2년에 불과할 정도로 치명적인 질환이다.
졸겐스마는 연구 결과 1회 투여만으로도 SMA 질환을 가진 아이들이 산소 호흡기 없이 호흡할 수 있게 하고 스스로 앉거나 걸을 수 있게 하는 등의 효과를 보였다.
최근 연구에서도 졸겐스마는 1형 SMA 아이들의 신체 움직임을 빠르게, 지속적으로 개선하고 수명도 연장하는 것으로 나타났다.
이번 계약으로 국민 무상의료 서비스를 실시하는 NHS에서도 이 약을 사용할 수 있게 됐다. NHS는 많게는 연간 약 80명의 아동이 이 치료제의 혜택을 받게 될 것이라고 설명했다.
NHS는 이날 발표에서 계약가는 공개하지 않은 채 "획기적인 이번 계약 체결로 납세자들에게 적당한 가격으로 약을 제공하게 될 것"이라고 밝혔다.
NHS의 최고책임자인 사이먼 스티븐스는 이번 계약이 "잔인한 질환을 가진 아이들과 그 가족의 삶을 바꾸게 될 것"이라고 말했다.
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